Kontakt: - Marfan-Sprechstunde (UHZ): Priv. -Doz. Dr. Yskert von Kodolitsch/Dr. Meike Rybczynski, UHZ, Martinistraße 52, 20246 Hamburg, Tel. :+49(40)428 033990, E-Mail: - Marfan Hilfe (Deutschland) e. : Marina Vogler, Marfan Hilfe (Deutschland) e. V., Postfach 0145, 23691 Eutin, Tel. :+49 (4521) 8 30 50 35, Fax: +49(700) 22 33 40 01, E-Mail:
Das Marfan-Syndrom ist eine seltene, schwerwiegende und chronisch verlaufende Erkrankung. Betroffene müssen damit rechnen, dass viele Organe auf unterschiedliche Weise betroffen sein können. Eine optimale medizinische Betreuung kann deshalb nur durch ein multidisziplinäres Team erreicht werden. UKE - Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen. Ein umfangreicher Artikel legt jetzt in detaillierter Weise dar, wie ein multidisziplinäres Marfanteam gestaltet werden sollte. Wie gründet man ein solches Zentrum, wie führt man es, welche Strukturen sind erforderlich, welche Fachdisziplinen werden gebraucht, welche medizinischen Ziele werden in der jeweiligen Fachdisziplin verfolgt, welche Kliniken sind geeignet, mit wem sollten solche Kliniken kooperieren, wie ist das Verhältnis zu anderen Strukturen des Gesundheitswesens (NAMSE, ACHCHE, etc. ) zu gestalten. Alle diese Fragen werden in Text, Bild und Checklisten dargestellt. Erstautor ist der Gründer des ersten Marfan-Zentrums in Deutschland, Senior-Autor ist einer der Gründungsväter des ersten Marfan-Zentrums weltweit.
Das Konzept der interdisziplinären Arbeitsweise wurde vor zehn Jahren durch eine Zusammenarbeit zwischen der Poliklinik des UHZ und der "Marfan Hilfe (Deutschland) e. " entwickelt, eingeführt und bundesweit auf andere Marfan-Zentren übertragen. Eine akzeptable finanzielle Basis wurde erst durch die Einführung des § 116 b SGB V erreicht. "Marfan Hilfe"-Mitglied Annegret Schröder, deren Sohn vom Marfan-Syndrom betroffen ist, sagt: "Vor der Gründung der Marfan-Sprechstunde fühlten wir uns mit der Krankheit allein gelassen. Erst die, Marfan Hilfe' und die UKE-Sprechstunde haben dafür gesorgt, dass das Syndrom seinen Schrecken verliert. Wir sind dankbar für dieses großartige Engagement. " Das Marfan-Syndrom ist eine Krankheit, die kleinste Fasern des menschlichen Körpers (Mikrofibrillen) betrifft und Auswirkungen in vielen Organsystemen hat. Reha - Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.. Sie gehört mit einer Häufigkeit von circa 1: 5000 zu den seltenen Erkrankungen und ist erblich. Neben den lebensbedrohlichen Rissen in der Hauptschlagader und Schäden an den Herzklappen kommt es beim Marfan-Syndrom auch in anderen Bereichen des Körpers zu Problemen, die die Lebensqualität der Betroffenen massiv einschränken.
Haftungsausschluss Die auf unserer Internetseite kostenlos bereitgestellten Informationen (zu bestimmten Krankheitsbildern) wurden nach bestem Wissen zusammengestellt, um interessierten Lesern einen ersten Überblick über mögliche Erkrankungen und Therapiemöglichkeiten zu geben. Sie sind ausschließlich zu Informationszwecken bestimmt und ersetzen in keinem Falle eine persönliche Beratung, Untersuchung oder Diagnose durch eine approbierte Ärztin oder einen approbierten Arzt. Die Informationen können und dürfen nicht verwendet werden, um eigenständig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen anzufangen. Trotz sorgfältiger Kontrolle übernehmen wir keine Haftung für die Inhalte externer Links. Für die Inhalte externer Links sind ausschließlich deren Betreiber verantwortlich. Marfan sprechstunde uke lesson. Gleiches gilt für alle Verbindungen, auf die diese Webseite direkt oder indirekt verweist. Das UKE ist für den Inhalt einer Seite, die mit einem solchen Link erreicht wird, nicht verantwortlich.
Die seit zehn Jahren bestehende Sprechstunde für Menschen mit Marfan-Syndrom am Universitären Herzzentrum Hamburg (UHZ) des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) hat die Genehmigung zur ambulanten Behandlung von Marfan-Patienten im Krankenhaus erhalten. Damit darf das UKE als einziges Klinikum in Norddeutschland Patienten mit dieser seltenen Erkrankung gemäß der neuen Richtlinie des § 116 b ambulant behandeln. Der § 116 b des Sozialgesetzbuchs V, für den sich die "Marfan Hilfe (Deutschland) e. V. " gemeinsam mit Ärzten des UHZ intensiv eingesetzt hatte, ermöglicht den zugelassenen Krankenhäusern eine umfassende Versorgung dieser Patienten. Deren Gesundheitsprobleme erfordern ein interdisziplinär vernetztes Ärzteteam, das den Hausarzt entlastet, erklärt Professor Dr. Marfan sprechstunde uke hamburg. Thomas Meinertz, Direktor der Klinik und Poliklinik für Kardiologie/Angiologie: "Patienten mit diesem komplexen Krankheitsbild bedürfen einer spezialisierten Behandlung. Dafür haben wir uns in der Vergangenheit gemeinsam mit der, Marfan Hilfe' und niedergelassenen Kollegen eingesetzt. "
Eine vernetzte Vorgehensweise dieser Disziplinen ist die ideale Voraussetzung für eine kompetente Behandlung von Aortenerkrankungen in ihrer Gesamtheit. Diese enge interdisziplinäre Zusammenarbeit wird seit mehreren Jahren im Universitären Herz- und Gefäßzentrum Hamburg in der Behandlung von Aortenerkrankungen praktiziert. Marfan sprechstunde uke chord. Sie hat im September 2012 dazu geführt, dass das Deutsche Aortenzentrum Hamburg gegründet wurde. Seit Gründung des Deutschen Aortenzentrums haben die Zahlen von konservativ und operativ behandelten Patienten mit Aortenerkrankungen erheblich zugenommen. Das Deutsche Aortenzentrum Hamburg wird als überregionales Zentrum zur Behandlung von Aortenerkrankungen in ganz Deutschland wahrgenommen mit einem hohen Anteil an überregionalen Zuweisungen. Chirurgische Eingriffe an der thorakalen Aorta können aus verschiedenen Gründen notwendig werden und unterschiedliche OP-Techniken erforderlich machen. Unser Behandlungsspektrum reicht dabei von der langfristig geplanten Operationen bei chronischen Erkrankungen der Aorta bis hin zu ausgedehnten Notfalleingriffen wie die akute Aortendissektion und das intramurale Hämatom (IMH).